Dans le cadre d’un projet visant à renforcer les liens entre les sciences et la société dans les domaines du handicap et de l’autonomie, nous avons le plaisir de vous inviter à participer à une consultation citoyenne.
Cette consultation s’inscrit dans un projet comprenant plusieurs volets, dont la co-construction des recherches portée par la Fedrha, visant à intégrer dès le départ les personnes concernées et les parties prenantes dans les projets de recherche.
Pourquoi cette consultation ? Inscrite dans une dynamique complémentaire à celle d’autres acteurs du champ (PPR Autonomie, FIRAH, PHS), cette initiative a pour objectif d’évaluer l’état actuel du dialogue entre les sciences et la société et d’explorer les moyens de le renforcer. Nous souhaitons recueillir vos avis et vos attentes pour imaginer ensemble un dispositif capable de répondre aux besoins des milieux académiques, des personnes concernées et des décideurs publiques.
Votre contribution est essentielle, que vous soyez concerné.e ou intéressé.e par le domaine du handicap et de la perte d’autonomie, à titre personnel ou professionnel.
Après une première série de sessions de janvier à juin 2024, le séminaire « Autonomie(s) indépendances et dépendances » a repris en novembre pour poursuivre son exploration interdisciplinaire.
Pour découvrir les thématiques abordées lors de la première partie de l’année, consultez cet article sur les sessions précédentes. Vous pouvez également accéder aux comptes rendus de la dernière session ici.
Le séminaire s’intéresse à la notion d’« autonomie » dans sa qualité d’abstraction, en tant qu’elle est investie de multiples interprétations inspirées par des corpus disciplinaires, des positions normatives ou encore des expériences sociales diversifiées de l’autonomie. Il est l’occasion d’une exploration et d’un dialogue interdisciplinaire autour de ces diverses interprétations.
L’initiative de ce séminaire est co-portée parles équipes duPPR Autonomie (vieillissement et situation de handicap), de la Fédération pour la recherche sur le handicap et l’autonomie (Fedrha) et l’Institut de la longévité, des vieillesses et du vieillissement (ILVV).
La coordination scientifique de ce séminaire est assurée par :
Philippe Martin, juriste, université de Bordeaux, Centre de droit comparé du travail et de la sécurité sociale (COMPTRASEC) ;
Olivier Lipari-Giraud, politiste, Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), laboratoire interdisciplinaire pour la sociologie économique (LISE) ;
Myriam Winance, sociologue, Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3).
Public cible et modalités de participation
Ce séminaire de recherche est ouvert à toutes et tous, sans inscription préalable, en cliquant sur le lien de connexion (zoom) de la séance.
Séance 7 du Séminaire Autonomie(s) 5 novembre 2024 @ 17h00 – 19h00 Intervenants : Claude Martin, sociologue émérite, Président du Conseil scientifique du PPR Autonomie, et Virginie Hoareau, responsable du pôle appui à la coordination des acteurs à la CNSA. Titre de l’intervention : « Les politiques de l’autonomie. Regards croisés sur l’usage d’un vocabulaire et la construction d’un champ de l’action publique en France ».
Séance 8 du Séminaire Autonomie(s) – Autonomie des personnes âgées, hébergement et habitat : un regard de sociologue et architecte 17 décembre 2024 @ 17h00 – 18h30 Intervenante : Manon Labarchède, architecte diplômée d’Etat et chercheuse en sciences sociales, membre du projet de recherche COMPAC financé par le PPR Autonomie. Lien de connexion
Séance 9 du Séminaire Autonomie(s) – Économie de la santé et autonomie 20 janvier 2025 @ 16h30 – 18h30 Intervenante : Clémence Thébaut, maîtresse de conférences à l’Université de Limoges. Titre de l’intervention : « Contribution des théories économiques de la justice pour évaluer les politiques publiques autour de l’Autonomie ». Lien de connexion
Séance 10 du Séminaire Autonomie(s) – Sociologie et autonomie 6 février 2025 @ 17h – 18h30 Intervenant : Cyprien Avenel, sociologue. Titre de l’intervention : « A venir« Lien de connexion
Séance 11 du Séminaire Autonomie(s) 20 mars 2025 @ 17h-18h30 Intervenantes : Tatiana Gründler et Camille Bourdaire-Mignot. Titre de l’intervention : « Déclin cognitif, volonté et autonomie de la personne âgée dans le champ médical et médico-social » Lien de connexion
Les 7 et 8 novembre 2024 à Bordeaux à l’amphithéâtre du Laboratoire bordelais de recherche en informatique (LaBRI) 351, cours de la Libération F-33405 Talence
Les inscriptions à la Journée Scientifique de le Fedrha « Le handicap mental à tous les ages de la vie : vivre avec et l’accompagner » sont ouvertes !
L’inscription, accessible ici, est gratuite mais obligatoire.
Pour celles et ceux qui ne pourront pas être présents sur place, il est possible de suivre l’événement à distance via un lien de visioconférence qui vous sera communiqué après inscription.
Veuillez noter que l’hébergement et le transport seront à votre charge. Toutefois, si vous prenez vos repas sur place le soir du 7 novembre ou le midi du 8 novembre, ceux-ci seront pris en charge.
Ouverture des Journées Scientifiques de la Fedrha David DANEY (Délégué Scientifique, centre Inria de l’Université de Bordeaux)
14h50-15h30
Socio-histoire des conceptions de la déficience mentale infantile, de l’unicité à la pluralité.Philippe MAZEREAU (Professeur émérite, CIRNEF (ER7454), Univ. Caen-Normandie)
15h30-16h50
Communications Orales (Session 1) : Comprendre le handicap mental
L’inclusion des personnes en situation de handicap mental au sein des organisations : une analyse à travers le prisme de la théorie de la distinctivité optimale. Sarah PRAT dit HAURET (Laboratoire de recherche en management, UPPA)
L’expérience des déplacements des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Agnès D’ARRIPE et le Collectif la Section des Usagers (HADéPaS- ETHICS EA7446, Univ. Catholique de Lille)
Mieux comprendre un syndrome génétique rare et proposer des prises en charge : apports de la psychologie cognitive à l’étude du syndrome Prader Willi. Virginie POSTAL, Anna-Malika CAMBLATS, Johann CHEVALERE, Séverine ESTIVAL et Camille NAHON. (Laboratoire de Psychologie, Univ. Bordeaux)
Sentiment de solitude et risque de démence : une étude sur 30 ans de suivi dans la cohorte Paquid. Yvanna SIMON, Patricia MENDEZ-RAMIREZ, et Karine PÉRÈS (Équipe ACTIVE, Inserm U1219 – BH Research Center – Univ. Bordeaux)
16h50-17h20
PAUS’TER
17h20-18h40
Communications Orales (Session 2) : Accompagner le handicap mental par des innovations thérapeutiques
Neurotechnologies pour la rééducation du langage post-AVC : approches et perspectives Bertrand GLIZE et Fabien LOTTE(PU-PH / Équipe Titan – centre Inria de l’université de Bordeaux)
Apport de dispositifs numériques pour la prévention et la prise en charge du handicap invisible après un Accident Vasculaire Cérébral (AVC) Sylvie BERTHOZ, Melina FATSEAS, Agathe DOLBEAU, Arnaud THOURET, et Igor SIBON (Evaluation et prise en charge écologiques des troubles psychiatriques (ECOPSY), INCIA)
Apprentissage de la lecture et trouble du développement intellectuel : le geste d’écriture des lettres scriptes favorise-t-il l’acquisition du décodage ? Nassim GHALEM, Denis POIZAT, et Stéphanie COLIN (Laboratoire ECP – Université Lumière Lyon 2)
Redéfinir le sujet comme acteur social : pour une utilisation prosthétique de la médiation robotique Sophie SAKKA (INSEI, GRHAPES, EA 7287)
18h40-19h45
Cocktail dinatoire
Vendredi 8 novembre 2024
8h45-9h00
Accueil Café
9h00-9h30
Approche écosystémique de l’inclusivité dans le cadre des missions de chargé de mission Handicap Éric DUGAS (Chargé de mission Handicap, Univ. Bordeaux)
9h30-10h10
Communications Orales (Session 3) : Accompagner le handicap mental par des innovations sociales
Déstigmatiser la formation en santé mentale : utilisation de la réalité augmentée Emma TISON, Claudia KROGMEIER, Justin DILLMANN, Arnaud PROUZEAU, Martin HACHET, et Antoinette PROUTEAU (Laboratoire de Psychologie, Univ. Bordeaux)
Handicap mental et accessibilité numérique : des enjeux multiples Nathalie Pinède (Lab. MICA, Univ. Bordeaux Montaigne)
10h10-10h40
PAUS’TER
10h40-11h45
Communications Orales (Session 4) : Accompagner le handicap mental par des innovations sociales
Assistants vocaux pour le soutien au bien vieillir et à la participation sociale des personnes âgées Marion PECH et Lucile DUPUYÉquipe Flowers (Centre Inria de l’univ. de Bordeaux) / Équipe ACTIVE (Inserm U1219, BPH Research Center, Univ. Bordeaux)
Conception participative et évaluation d’une solution à destination des aidants des collégiens avec TND Isabeau SAINT-SUPERY, Hélène SAUZEON et Cécile MAZON Équipe Flowers, centre Inria de l’univ. de Bordeaux / Équipe ACTIVE, Inserm U1219 – BH Research Center – Univ. Bordeaux
L’impact des catégorisations médicales sur l’inclusion : l’exemple de l’école Dominique GILET-CAZENEUVELaboratoire Cultures Éducation Sociétés (LACES, EA7437)
11h45-12h00
Clôture des Journées Scientifiques de la Fedrha
12h00-12h45
Distribution et dégustation de plateau repas
12h45-15h30
Assemblée Générale de la Fedrha salle Ada Lovelace, centre Inria de l’université de Bordeaux
Vous trouverez, en suivant ce lien, les webinaires organisés par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie(CNSA) ou co-organisés avec ses partenaires pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actionsinnovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d’autonomie.
Le 11 octobre dernier, la ville de Lyon a été le théâtre d’une journée d’études captivante sur les recherches participatives. Organisée dans le cadre des prestigieux Entretiens Jacques Cartier, cette journée a été le fruit d’une collaboration fructueuse entre plusieurs institutions renommées, dont l’Université Gustave Eiffel, l’Université Laval, l’Université Lyon 2, l’Université McGill, Société Inclusive, REPAR, et la Fedrha.
Une introduction éclairante par Mélanie Levasseur
L’ouverture de la journée a été marquée par une introduction éclairante de Mélanie Levasseur, mettant en lumière les enjeux complexes et les tensions inhérentes aux recherches participatives. Elle a souligné l’idée que les concepts et les solutions émergent véritablement lorsqu’on les construit ensemble.
Cinq expériences de Recherche Participative
La matinée s’est poursuivie avec cinq présentations à double voix, mettant en avant des projets de recherche participative et des partenariats fructueux. Ces expériences variées ont abordé des thèmes tels que la prise de décisions éclairées pour les parents d’enfants vivant avec une surdité, les pratiques inclusives en recherche participative, les enjeux de la recherche de partenaires dans le domaine de la danse, la recherche sur le polyhandicap, et les solutions co-construites pou r favoriser la pratique du vélo et des mobilités actives.
Résumé de la présentation : Prendre des décisions éclairées : la recherche au service des droits des parents d’enfant vivant avec une surdité
Charles Gaucher chercheur à l’université de Moncton et Claire Lesur, responsable des communications et des projets à l’Association du Québec pour Enfants avec Problèmes Auditifs (AQEPA) ont illustré comment une recherche participative peut naître à la suite d’une demande externe, émergeant de l’inattendu. Ils ont exposé leur expérience liée à la création d’un guide destiné aux parents d’enfants sourds, une initiative sollicitée par AQEPA.
Ce guide pratique accompagne les parents à travers les différentes étapes, offrant des informations sur l’inclusion sociale à l’école et au travail, les aides techniques et financières disponibles, ainsi que des références professionnelles. En intégrant des témoignages de parents, l’ouvrage se veut à la fois un support émotionnel et une ressource informative, rendant les informations accessibles et compréhensibles.
Résumé de la présentation : Recherche Participative : Conditions et croisement des savoirs
Marie-Hélène Poulin, professeure à l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue
et Marjorie Désormeaux-Moreau chercheure à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et autisme ont souligné les conditions cruciales de la recherche participative, mettant en avant l’interaction dynamique entre les savoirs expérientiels, pratiques, professionnels, et scientifiques.
Reconnaître et valoriser les savoirs expérientiels, établir des repères compréhensibles, adopter une approche flexible, et encourager le développement des compétences sont des éléments clés pour une recherche participative efficace.
Chaque type de savoir a été défini : les savoirs expérientiels se fondent sur la collectivisation et l’expérience personnelle, émergeant d’un cheminement critique et réflexif. Les savoirs pratiques se construisent dans l’action quotidienne, orientés vers des solutions concrètes. Les savoirs professionnels, partagés au sein d’un groupe, résultent d’activités liées au travail ou d’une formation formelle, non formelle, ou informelle. Les savoirs scientifiques, fruits d’une démarche rigoureuse, répondent à des questions spécifiques et accroissent les connaissances sur un sujet.
Les intervenantes ont conclu en soulignant que les divers types de savoirs ne s’additionnent pas simplement, mais s’entrelacent de manière dynamique.
Résumé de la présentation : Trouver et garder son partenaire de danse en recherche partenariale
Marie-Eve Lamontagne, chercheuse à l’Université Laval, et Benoit Durand, directeur général de l’Association des TCC des deux rives proposent leurs perspectives sur la collaboration en recherche, mettant en avant deux principaux axes :
Explicitation des attentes à travers la charte partenariale, les finalités respectives, les rôles attendus, l’implication réelle, et les livrables acceptables pour l’organisation.
Nourrir le partenariat par des ajustements fréquents, une communication active, et en veillant au mutualisme pour nourrir les deux partenaires.
Résumé de la présentation : Polyordinaires : Comprendre le quotidien des familles avec un membre polyhandicapé
Le projet de recherche « Polyordinaires » a pour objectif de comprendre et d’analyser le quotidien des familles dont un des membres est polyhandicapé. Le polyhandicap est une condition caractérisée par une combinaison sévère de handicaps multiples, engendrant des limitations significatives dans les capacités motrices, intellectuelles et/ou sensorielles des personnes concernées. Les familles sont invitées à partager leur quotidien afin de faire connaître leurs expériences, de devenir actrices du processus de recherche, et de contribuer à transformer la société. Comprendre ce quotidien complexe est particulièrement délicat pour des chercheurs externes, d’où la forte implication des parents à chaque étape de la recherche, depuis la formulation de la question initiale jusqu’à la définition de la méthodologie et à l’analyse des résultats. Le projet a été présenté par Myriam Winance, chargée de recherche à l’Inserm, Cyril Desjeux directeur scientifique d’Handéo et Béatrice Deries, formatrice chercheuse.
Résumé de la présentation : Favoriser la pratique du vélo et des mobilités actives pour tous : des solutions co-construites sur le terrain
Camille Pechoux, Ergothérapeute et co-fondatrice de PraxieDesign a partagé une approche centrée sur le « Design pour Tous » dans sa présentation. Au cœur de cette démarche, l’empathie a été soulignée comme un élément crucial. Comprendre profondément les besoins, les défis et les expériences des utilisateurs est essentiel pour concevoir des solutions efficaces et adaptés à un large éventail de personnes.
Camille Pechoux et son équipe adoptent une approche exploratoire avec des projets de recherche-action. Ils créent du contenu tout en fournissant des conseils et des formations aux collectivités et aux entreprises. Cette méthode intégrée permet de gagner des connaissances et une expertise en temps réel, en mettant en pratique les idées tout en les partageant avec la communauté.
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