Le 7 et le 8 novembre 2024 à Bordeaux à l’amphithéâtre du Laboratoire bordelais de recherche en informatique (LaBRI) 351, cours de la Libération F-33405 Talence
Les inscriptions à la Journée Scientifique de le Fedrha « Le handicap mental à tous les ages de la vie : vivre avec et l’accompagner » sont ouvertes !
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Veuillez noter que l’hébergement et le transport seront à votre charge. Toutefois, si vous prenez vos repas sur place le soir du 7 novembre ou le midi du 8 novembre, ceux-ci seront pris en charge.
Pré-programme :
Jeudi – 14h15 -18h30 – LaBRI
14h15-14h45– Accueil et Café–Hall LaBRi (Bât A30)
14h45 -16h30
14h45 – 15h30 Mot d’accueil
15h30 -16h15 Conférence d’ouverture
16h15-16h45 – Paus’Ter–Hall LaBRi (Bât A30)
16h45-18h30 – Session 1 (5 comm de 20mn avec questions incluses)
18h30 – 19h30 Paus’Ter et Cocktail Dinatoire–Hall LaBRi (Bât A30)
Vendredi – 9h -12h – LaBRI
8h45-9h00 – Accueil et Café–Hall LaBRi (Bât A30)
9h00-10h00 – Session 2 (4 comm de 20mn avec questions incluses)
10h20 – 10h50 – Paus’Ter–Hall LaBRi (Bât A30)
10h50-11h50 – Session 3 (3 comm de 20mn avec questions incluses)
11h50 -12h – Clôture des JS et annonce de l’AG
Salle Ada Lovelace- Centre Inria de l’Université Bordeaux
Le présent rapport d’activité couvre une période allant de septembre 2023 à août 2024. Il présente les initiatives, les projets, et les progrès réalisés au cours de cette année.
Découvrez les 5 vidéos pédagogiques sur la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, réalisées par l’équipe de l’EHESP (École des hautes études en santé publique) en collaboration avec la Firah (Fondation internationale pour la recherche appliqué sur le handicap)et le Centre de Formation Trisomie 21 France, à la demande du CNCPH.
Découvrez la capsule reportage qui retrace les moments forts de l’école d’été « Mobilité et réalité virtuelle » qui a eu lieu du 27 au 30 mai 2024 à Marseille. Un grand merci à celles et ceux qui ont contribué à la réussite de cette école d’été ainsi qu’à nos partenaires.
« Le handicap mental à tous les âges de la vie : vivre avec et, l’accompagner »
Les troubles mentaux concernent plus de 40% des situations de handicap en France (Insee 2020), et ce nombre ne cesse de croître avec le vieillissement démographique mais aussi avec les progrès faits en matière de diagnostic des troubles mentaux. Ils affectent toutes les catégories d’âge (de l’enfant à la personne très âgée), qu’ils soient de nature développementale (e.g., syndromes congénitaux, neurodéveloppementaux, neurodégénératifs) ou acquise (e.g., souffrance cérébrale, traumatisme crânien, dépression et maladies psychiatriques). Dans la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF, 2001), les altérations des fonctions mentales sont bien individualisés et forment la catégorie des déficiences cérébrales. Ces dernières peuvent être globales (e.g., déficience intellectuelle, syndrome TDA-H, troubles psychosociaux des TSA) et, très envahissants ; et/ou elles peuvent être spécifiques à une fonction cognitive (e.g., les syndromes « dys » chez l’enfant et les syndromes amnésiques, agnosiques, apraxiques chez l’adulte), et affectent alors sélectivement certains comportements. Un défi de cette catégorie de handicap tient à son absence de stigmates physique. Ces handicaps invisibles n’en contraignent pas moins les personnes atteintes dans tout le répertoire des activités sociales et impactent leur participation à celles-ci. En raison de leur traitement historiquement médicalisé, ces troubles ont été pris en charge par différents secteurs (e.g., gériatrie, neurologie, psychiatrie, pédopsychiatrie, médecine physique et réadaptation), conduisant à des spécialisations scientifiques et cliniques. Cela a eu pour effet de « morceler » les personnes concernées, fragmentant ainsi la culture sociétale du handicap mental et les attitudes sociales en matière d’inclusion des personnes avec troubles mentaux.
La JS 2024 vise à mettre en lumière les recherches francophones auprès (et avec) les personnes avec troubles mentaux en privilégiant les approches fonctionnelles et intégratives, émanant de collaborations pluridisciplinaires (SHS, SVS, ST) ou encore de méthodes participatives incluant les parties prenantes de premier ordre (personnes concernées dont proches) et de second ordre (professionnels du soins, associations, services d’aide à domicile, etc.).
Ces recherches peuvent donc être à visée :
de compréhension (uni- ou multi-échelle) des situations de handicap propres aux troubles mentaux (dimensions individuelles, sociales et/ou politiques, e.g., représentations sociales du handicap, etc.) ;
interventionnelle (uni- ou multi-échelle), comme les innovations sociales pour ces personnes via des approches socio-environnementales (e.g., dispositifs ou environnements physiques et sociaux favorables à la participation sociale ou à la réalisation d’activités signifiantes pour la personne: approche inclusive, universelle etc), ou encore, les interventions technologiques pour le soutien à l’autonomie pour les personnes avec troubles cognitifs (de l’accessibilité à l’assistance).
Des chercheuses de l’Université Bordeaux (Active, BPH, Inserm) et du centre Inria de l’Université de Bordeaux (Flowers) co-organisent cette JS 2024, et appelleront les forces locales à participer.
Les propositions de communications doivent être accessibles à un large public incluant différents types d’acteurs (universitaires, associations, professionnels du secteur médico-social, collectivités territoriales, usagers, etc.). Elles feront l’objet d’un article de synthèse rédigé à la suite de l’évènement avec les orateurs intéressés, permettant de mettre en valeur les travaux concernés.
Soumission
• Date limite d’envoi : 27/09/2024
• Document Word avec titre, liste des auteurs et affiliation, résumé de 300 mots et 3-4 mots clés
Vous trouverez, en suivant ce lien, les webinaires organisés par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie(CNSA) ou co-organisés avec ses partenaires pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actionsinnovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d’autonomie.
Nous avons le plaisir de vous inviter à soumettre vos contributions pour la session thématique organisée par la Fedrha (Fédération pour la recherche sur le handicap et l’autonomie) lors de la 13ème édition de la conférence francophone Handicap, organisée par l’IFRATH (Institut Fédératif de Recherche sur les Aides Techniques pour personnes Handicapées) à Paris. Cette conférence, intitulée « Handicap 2024 – Des solutions personnalisées pour des besoins spécifiques » offre une belle opportunité pour partager vos recherches et vos avancées dans le domaine de la compensation du handicap.
Thématique de la session Fedrha : Dans le cadre de notre appel à communication, nous souhaitons mettre l’accent sur les différentes dimensions, temporalités et modalités du processus d’adaptation des technologies et des techniques, permettant la personnalisation de celles-ci aux besoins des personnes, depuis la conception de ces technologies et techniques, jusqu’à leur usage en situation. Les communications pourront porter par exemple sur la conception de technologies adaptables ou personnalisables, mais aussi sur la manière dont les usagers adaptent, en situation et a posteriori, des technologies ou aides techniques, à partir de leurs expériences et savoirs. Nous encourageons la présentation de projets abordant cette question de l’adaptation et de la personnalisation des technologies à partir de plusieurs disciplines, et montrant l’intérêt mais aussi les difficultés de cette pluridisciplinarité. Que votre projet soit finalisé, en phase de problématisation, ou à celle des résultats préliminaires, il est le bienvenu.
Procédure de soumission : Veuillez soumettre un résumé de votre contribution au plus tard le 16 février 2024. Cette date est une extension spéciale du délai initial annoncé sur le site de l’IFRATH en janvier, accordée par l’IFRATH à la Fedrha. Les soumissions seront évaluées par le Comité éditorial de l’IFRATH.
Publication des articles : Les articles acceptés seront publiés dans les actes de la conférence. Une sélection des meilleurs articles sera également publiée dans la revue AMSE (en anglais): https://amsemodelling.com/publications/.
Prix du meilleur article : Un prix de 3000 euros sera attribué au meilleur article. Le Comité éditorial (CA de l’IFRATH) assumera le rôle de jury pour cette récompense.
Comment soumettre : Veuillez soumettre vos résumés à contact@fedrha.fr et sur SciencesConf à l’adresse suivante : https://handicap2024.sciencesconf.org avant la date limite. Pour de plus amples informations sur les soumissions et les thèmes proposés par l’IFRATH, veuillez consulter le site officiel de la conférence Handicap 2024 : https://ifrath.fr/handicap2024
Le 11 octobre dernier, la ville de Lyon a été le théâtre d’une journée d’études captivante sur les recherches participatives. Organisée dans le cadre des prestigieux Entretiens Jacques Cartier, cette journée a été le fruit d’une collaboration fructueuse entre plusieurs institutions renommées, dont l’Université Gustave Eiffel, l’Université Laval, l’Université Lyon 2, l’Université McGill, Société Inclusive, REPAR, et la Fedrha.
Une introduction éclairante par Mélanie Levasseur
L’ouverture de la journée a été marquée par une introduction éclairante de Mélanie Levasseur, mettant en lumière les enjeux complexes et les tensions inhérentes aux recherches participatives. Elle a souligné l’idée que les concepts et les solutions émergent véritablement lorsqu’on les construit ensemble.
Cinq expériences de Recherche Participative
La matinée s’est poursuivie avec cinq présentations à double voix, mettant en avant des projets de recherche participative et des partenariats fructueux. Ces expériences variées ont abordé des thèmes tels que la prise de décisions éclairées pour les parents d’enfants vivant avec une surdité, les pratiques inclusives en recherche participative, les enjeux de la recherche de partenaires dans le domaine de la danse, la recherche sur le polyhandicap, et les solutions co-construites pou r favoriser la pratique du vélo et des mobilités actives.
Résumé de la présentation : Prendre des décisions éclairées : la recherche au service des droits des parents d’enfant vivant avec une surdité
Charles Gaucher chercheur à l’université de Moncton et Claire Lesur, responsable des communications et des projets à l’Association du Québec pour Enfants avec Problèmes Auditifs (AQEPA) ont illustré comment une recherche participative peut naître à la suite d’une demande externe, émergeant de l’inattendu. Ils ont exposé leur expérience liée à la création d’un guide destiné aux parents d’enfants sourds, une initiative sollicitée par AQEPA.
Ce guide pratique accompagne les parents à travers les différentes étapes, offrant des informations sur l’inclusion sociale à l’école et au travail, les aides techniques et financières disponibles, ainsi que des références professionnelles. En intégrant des témoignages de parents, l’ouvrage se veut à la fois un support émotionnel et une ressource informative, rendant les informations accessibles et compréhensibles.
Résumé de la présentation : Recherche Participative : Conditions et croisement des savoirs
Marie-Hélène Poulin, professeure à l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue
et Marjorie Désormeaux-Moreau chercheure à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et autisme ont souligné les conditions cruciales de la recherche participative, mettant en avant l’interaction dynamique entre les savoirs expérientiels, pratiques, professionnels, et scientifiques.
Reconnaître et valoriser les savoirs expérientiels, établir des repères compréhensibles, adopter une approche flexible, et encourager le développement des compétences sont des éléments clés pour une recherche participative efficace.
Chaque type de savoir a été défini : les savoirs expérientiels se fondent sur la collectivisation et l’expérience personnelle, émergeant d’un cheminement critique et réflexif. Les savoirs pratiques se construisent dans l’action quotidienne, orientés vers des solutions concrètes. Les savoirs professionnels, partagés au sein d’un groupe, résultent d’activités liées au travail ou d’une formation formelle, non formelle, ou informelle. Les savoirs scientifiques, fruits d’une démarche rigoureuse, répondent à des questions spécifiques et accroissent les connaissances sur un sujet.
Les intervenantes ont conclu en soulignant que les divers types de savoirs ne s’additionnent pas simplement, mais s’entrelacent de manière dynamique.
Résumé de la présentation : Trouver et garder son partenaire de danse en recherche partenariale
Marie-Eve Lamontagne, chercheuse à l’Université Laval, et Benoit Durand, directeur général de l’Association des TCC des deux rives proposent leurs perspectives sur la collaboration en recherche, mettant en avant deux principaux axes :
Explicitation des attentes à travers la charte partenariale, les finalités respectives, les rôles attendus, l’implication réelle, et les livrables acceptables pour l’organisation.
Nourrir le partenariat par des ajustements fréquents, une communication active, et en veillant au mutualisme pour nourrir les deux partenaires.
Résumé de la présentation : Polyordinaires : Comprendre le quotidien des familles avec un membre polyhandicapé
Le projet de recherche « Polyordinaires » a pour objectif de comprendre et d’analyser le quotidien des familles dont un des membres est polyhandicapé. Le polyhandicap est une condition caractérisée par une combinaison sévère de handicaps multiples, engendrant des limitations significatives dans les capacités motrices, intellectuelles et/ou sensorielles des personnes concernées. Les familles sont invitées à partager leur quotidien afin de faire connaître leurs expériences, de devenir actrices du processus de recherche, et de contribuer à transformer la société. Comprendre ce quotidien complexe est particulièrement délicat pour des chercheurs externes, d’où la forte implication des parents à chaque étape de la recherche, depuis la formulation de la question initiale jusqu’à la définition de la méthodologie et à l’analyse des résultats. Le projet a été présenté par Myriam Winance, chargée de recherche à l’Inserm, Cyril Desjeux directeur scientifique d’Handéo et Béatrice Deries, formatrice chercheuse.
Résumé de la présentation : Favoriser la pratique du vélo et des mobilités actives pour tous : des solutions co-construites sur le terrain
Camille Pechoux, Ergothérapeute et co-fondatrice de PraxieDesign a partagé une approche centrée sur le « Design pour Tous » dans sa présentation. Au cœur de cette démarche, l’empathie a été soulignée comme un élément crucial. Comprendre profondément les besoins, les défis et les expériences des utilisateurs est essentiel pour concevoir des solutions efficaces et adaptés à un large éventail de personnes.
Camille Pechoux et son équipe adoptent une approche exploratoire avec des projets de recherche-action. Ils créent du contenu tout en fournissant des conseils et des formations aux collectivités et aux entreprises. Cette méthode intégrée permet de gagner des connaissances et une expertise en temps réel, en mettant en pratique les idées tout en les partageant avec la communauté.
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