Retour sur le symposium Jacques Cartier : Recherches Participatives et handicap : Dialogue France-QuebecRetour sur le symposium Jacques Cartier :

Le 11 octobre dernier, la ville de Lyon a été le théâtre d’une journée d’études captivante sur les recherches participatives. Organisée dans le cadre des prestigieux Entretiens Jacques Cartier, cette journée a été le fruit d’une collaboration fructueuse entre plusieurs institutions renommées, dont l’Université Gustave Eiffel, l’Université Laval, l’Université Lyon 2, l’Université McGill, Société Inclusive, REPAR, et la Fedrha.

Une introduction éclairante par Mélanie Levasseur

L’ouverture de la journée a été marquée par une introduction éclairante de Mélanie Levasseur, mettant en lumière les enjeux complexes et les tensions inhérentes aux recherches participatives. Elle a souligné l’idée que les concepts et les solutions émergent véritablement lorsqu’on les construit ensemble.

Cinq expériences de Recherche Participative

La matinée s’est poursuivie avec cinq présentations à double voix, mettant en avant des projets de recherche participative et des partenariats fructueux. Ces expériences variées ont abordé des thèmes tels que la prise de décisions éclairées pour les parents d’enfants vivant avec une surdité, les pratiques inclusives en recherche participative, les enjeux de la recherche de partenaires dans le domaine de la danse, la recherche sur le polyhandicap, et les solutions co-construites pou r favoriser la pratique du vélo et des mobilités actives.

Résumé de la présentation : Prendre des décisions éclairées : la recherche au service des droits des parents d’enfant vivant avec une surdité

Charles Gaucher chercheur à l’université de Moncton et Claire Lesur, responsable des communications et des projets à l’Association du Québec pour Enfants avec Problèmes Auditifs (AQEPA) ont illustré comment une recherche participative peut naître à la suite d’une demande externe, émergeant de l’inattendu. Ils ont exposé leur expérience liée à la création d’un guide destiné aux parents d’enfants sourds, une initiative sollicitée par AQEPA. 

Ce guide pratique accompagne les parents à travers les différentes étapes, offrant des informations sur l’inclusion sociale à l’école et au travail, les aides techniques et financières disponibles, ainsi que des références professionnelles. En intégrant des témoignages de parents, l’ouvrage se veut à la fois un support émotionnel et une ressource informative, rendant les informations accessibles et compréhensibles.

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Résumé de la présentation : Recherche Participative : Conditions et croisement des savoirs

Marie-Hélène Poulin, professeure à l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue

 et Marjorie Désormeaux-Moreau chercheure à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et autisme ont souligné les conditions cruciales de la recherche participative, mettant en avant l’interaction dynamique entre les savoirs expérientiels, pratiques, professionnels, et scientifiques. 

Reconnaître et valoriser les savoirs expérientiels, établir des repères compréhensibles, adopter une approche flexible, et encourager le développement des compétences sont des éléments clés pour une recherche participative efficace.

Chaque type de savoir a été défini : les savoirs expérientiels se fondent sur la collectivisation et l’expérience personnelle, émergeant d’un cheminement critique et réflexif. Les savoirs pratiques se construisent dans l’action quotidienne, orientés vers des solutions concrètes. Les savoirs professionnels, partagés au sein d’un groupe, résultent d’activités liées au travail ou d’une formation formelle, non formelle, ou informelle. Les savoirs scientifiques, fruits d’une démarche rigoureuse, répondent à des questions spécifiques et accroissent les connaissances sur un sujet.

Les intervenantes ont conclu en soulignant que les divers types de savoirs ne s’additionnent pas simplement, mais s’entrelacent de manière dynamique. 

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Résumé de la présentation Trouver et garder son partenaire de danse en recherche partenariale

Marie-Eve Lamontagne, chercheuse à l’Université Laval, et Benoit Durand, directeur général de l’Association des TCC des deux rives proposent leurs perspectives sur la collaboration en recherche, mettant en avant deux principaux axes :

  1. Explicitation des attentes à travers la charte partenariale, les finalités respectives, les rôles attendus, l’implication réelle, et les livrables acceptables pour l’organisation.
  2. Nourrir le partenariat par des ajustements fréquents, une communication active, et en veillant au mutualisme pour nourrir les deux partenaires.
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Résumé de la présentation : Polyordinaires : Comprendre le quotidien des familles avec un membre polyhandicapé

Le projet de recherche « Polyordinaires » a pour objectif de comprendre et d’analyser le quotidien des familles dont un des membres est polyhandicapé. Le polyhandicap est une condition caractérisée par une combinaison sévère de handicaps multiples, engendrant des limitations significatives dans les capacités motrices, intellectuelles et/ou sensorielles des personnes concernées. Les familles sont invitées à partager leur quotidien afin de faire connaître leurs expériences, de devenir actrices du processus de recherche, et de contribuer à transformer la société. Comprendre ce quotidien complexe est particulièrement délicat pour des chercheurs externes, d’où la forte implication des parents à chaque étape de la recherche, depuis la formulation de la question initiale jusqu’à la définition de la méthodologie et à l’analyse des résultats. Le projet a été présenté par Myriam Winance, chargée de recherche à l’Inserm, Cyril Desjeux directeur scientifique d’Handéo et Béatrice Deries, formatrice chercheuse.

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Résumé de la présentation : Favoriser la pratique du vélo et des mobilités actives pour tous : des solutions co-construites sur le terrain

Camille Pechoux, Ergothérapeute et co-fondatrice de PraxieDesign a partagé une approche centrée sur le « Design pour Tous » dans sa présentation. Au cœur de cette démarche, l’empathie a été soulignée comme un élément crucial. Comprendre profondément les besoins, les défis et les expériences des utilisateurs est essentiel pour concevoir des solutions efficaces et adaptés à un large éventail de personnes. 

Camille Pechoux et son équipe adoptent une approche exploratoire avec des projets de recherche-action. Ils créent du contenu tout en fournissant des conseils et des formations aux collectivités et aux entreprises. Cette méthode intégrée permet de gagner des connaissances et une expertise en temps réel, en mettant en pratique les idées tout en les partageant avec la communauté.

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Inscription ouverte pour l’École d’été franco-canadienne sur les Mobilités et la Réalité Virtuelle à Marseille, France !

Nous avons le plaisir de vous informer que le formulaire d’inscription pour l’École d’été franco-canadienne  «  Mobilités et réalité virtuelle : au-delà du réel? »  à Marseille, France, est désormais disponible ! 

Cette école d’été est pluridisciplinaire et ouverte aux doctorant.e.s, post-doctorant.e.s et chercheur.e.s en début de carrière en Sciences Humaines et Sociales, Sciences Technologiques et Sciences de l’Ingénieur ainsi qu’en Sciences de la Réadaptation.

Étant donné que le nombre de places est limité, nous vous encourageons à compléter le formulaire sans tarder afin de garantir votre participation. Les confirmations seront envoyées par mail au cours de la deuxième semaine d’avril. Veuillez noter que la sélection des participant.e.s se fera en fonction de vos motivations principales à participer à cette école d’été, ainsi que de vos domaines d’activités.

Vous pouvez trouver des informations sur le programme prévisionnel en suivant ce lien.

Vous avez jusqu’au mercredi 10 avril à minuit pour compléter le formulaire en ligne pour vous signifier votre intérêt à participer à l’événement.

Pour les participants canadiens, les co-organisateurs, le regroupement INTER et le REPAR vont assumer la totalité des frais des participant.e.s du Québec membres de leurs organisations. Pour tous les participants français, les organisateurs de l’école et leurs partenaires prendront en charge les frais de l’école, y compris l’hébergement, les repas et les activités. Seuls les frais de déplacement demeureront à la charge exclusive des participants.

Recherche participative et handicap : Dialogue France-Québec

Cette série des capsules vidéos a été réalisée dans le cadre du colloque Recherche participative et handicap : Dialogue France-Québec, en octobre 2023, lors de la 35e édition des Entretiens Jacques Cartier. Vous y découvrez 11 projets menés tant en France qu’au Québec. Chercheuses, chercheurs, partenaires, étudiantes et étudiants de France et du Québec partagent leurs projets sur des thèmes cruciaux tels que la parentalité, l’emploi, l’autonomie, le développement émotionnel, la mobilité urbaine, et bien plus encore. Plongez dans ces discussions riches et inspirantes qui explorent la diversité des expériences liées à la déficience visuelle, la surdité, l’autisme, et bien d’autres sujets.

Le colloque a été une collaboration internationale organisée par la Fedrha, Société Inclusive et le REPAR ainsi que les Universités Gustave Eiffel, l’Université Laval, l’Université Lyon 2, l’Université McGill.

Matériel pour enquêtes

Les enquêtes Handicap-Santé

Les enquêtes Handicap-Santé, réalisées par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) et l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee) en 2008-2009 sont un ensemble d’enquêtes nationales sur la santé et le handicap, qui s’inscrivent dans la continuité de l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID, 1998-2001). Conçu en collaboration avec des chercheurs de l’IFRH, de l’Ined, l’Inserm, l’Irdes, le Ctnerhi, l’InVS, ce dispositif a reçu le soutien de la Cnsa, la Cnav, la Cnamts, la Cnaf, l’Agefiph, la Fnmf et Novartis ainsi que des contributions de représentants d’associations de personnes en situation de handicap.
Les objectifs de ce dispositif d’enquête sont de fournir, pour la population résidant en France, de nouvelles données de cadrage sur la santé, le handicap et la dépendance et d’en cerner les différentes composantes. Il s’agit en outre de mieux appréhender les difficultés rencontrées dans leur vie quotidienne par les personnes malades ou en situation de handicap, de recenser les aides dont elles bénéficient, ainsi que celles dont elles auraient besoin et de connaître leurs restrictions de participation sociale.
Les enquêtes Handicap-Santé 2008-2009 concernent l’ensemble de la population résidant en France, quels que soit l’âge, l’état de santé ou de handicap et le lieu de vie. Elles sont composées de deux volets : l’un concernant les personnes vivant en logement ordinaire (volet ’Ménages’) et l’autre concernant les personnes vivant en institution (volet ’Institutions’). Chacun des volets a été apparié avec les données de l’Assurance Maladie (le Sniir-am) permettant ainsi d’avoir des informations sur le recours aux soins et les dépenses de santé des personnes enquêtées. Enfin, une enquête auprès des ’Aidants informels’ complète le dispositif d’interrogation.
Les données de ces enquêtes sont mises à disposition des chercheurs au centre Maurice Halbwachs.

L’IFRH s’est vu confier la coordination des exploitations de ces enquêtes. Il organise un séminaire mensuel qui réunit depuis 2011 les différentes équipes utilisatrices des Enquêtes Handicap-Santé.


Handicap – Santé (volet « Ménages » et « Institutions »)

Le volet Handicap-Santé ménages (HSM) a été réalisé en 2008 par entretien en face à face auprès de 40 000 personnes vivant à leur domicile. Ce recueil a été précédé en 2007 d’une enquête « de filtrage » réalisée principalement par voie postale auprès d’un échantillon de 260 000 personnes issu du recensement de la population (l’enquête Vie Quotidienne et Santé – VQS). Vingt-six questions ont été posées à ces personnes. Les répondants à VQS ont constitué la base de sondage de HSM. Le tirage de l’échantillon HSM a été réalisé en surreprésentant les personnes dont on a pu présumer, grâce à l’enquête filtre, qu’elles sont en situation de handicap.
Le volet Handicap-Santé institutions (HSI) a été réalisé en 2009 auprès d’environ 10 000 personnes tirées au sort dans un échantillon de 1 500 structures sanitaires, médico-sociales et sociales (établissements d’hébergement pour personnes âgées, établissements d’hébergement pour adultes handicapés, services de psychiatrie, centres d’hébergement et de réinsertion sociale).

Le questionnaire commun à HSM et HSI, très complet, aborde principalement les thématiques de santé (état de santé général, recours aux soins, nutrition, maladies) et de handicap (déficiences, limitations fonctionnelles, restrictions d’activité, aides techniques, aides humaines de l’entourage ou de professionnels). Il traite également de la participation à la vie sociale des individus, des discriminations, de l’accessibilité de leur logement, de leurs revenus et allocations, de la scolarisation, de l’emploi, de l’environnement familial. Les questions permettent en particulier de décliner plusieurs grilles telles que la grille d’évaluation du degré de dépendance de Katz, la grille de mobilité de Colvez ou les niveaux de dépendance mesurés par les GIR (grille AGGIR).
Six conseils généraux ont choisi de réaliser des extensions locales de l’échantillon du volet HSM sur leur territoire et pourront ainsi réaliser des études et disposer d’indicateurs pour leur département.  Ces départements ont également pu servir de zones témoins pour valider une modélisation réalisée par l’INSEE, dite ‘estimation par petits domaines’, visant à estimer quelques indicateurs sur le handicap et la perte d’autonomie sur l’ensemble des régions et de plusieurs départements métropolitains, à partir de Handicap-Santé.

L’enquête « Aidants informels »

Elle a été réalisée en 2008. Cette enquête a été menée en face-à-face auprès de 5 000 personnes de l’entourage des personnes interrogées dans le cadre de HSM, ces personnes leur apportant une aide en matière de santé ou de handicap. Son objectif principal est de caractériser les différentes formes d’aides que les aidants non professionnels (famille, amis, voisins, etc.) apportent aux personnes ayant des difficultés à réaliser certains actes de la vie quotidienne en raison d’un handicap, d’un problème de santé ou de leur âge. Elle permet de mieux connaître les motivations et les manifestations du soutien informel, de décrire et d’analyser les conditions et la qualité de vie des aidants et la façon dont l’aide non professionnelle s’articule ou non avec une aide apportée par des professionnels.

Découvrez les appels à projets 2024 de la FIRAH

Les appels à projets 2024 sont ouverts jusqu’au 25 mars 2024.

Cette année, 4 appels à projets de recherche appliquée sont ouverts :

Pour plus d’informations: https://www.firah.org/fr/deposer-un-projet.html

Séminaire de recherche Autonomie(s), indépendance et dépendances

Le séminaire s’intéresse à la notion d’« autonomie » dans sa qualité d’abstraction, en tant qu’elle est investie de multiples interprétations inspirées par des corpus disciplinaires, des positions normatives ou encore des expériences sociales diversifiées de l’autonomie. Il est l’occasion d’une exploration et d’un dialogue interdisciplinaire autour de ces diverses interprétations.

L’initiative de ce séminaire est co-portée par les équipes du PPR Autonomie (vieillissement et situation de handicap), de la Fédération pour la recherche sur le handicap et l’autonomie (Fedrha) et l’Institut de la longévité, des vieillesses et du vieillissement (ILVV).

La coordination scientifique de ce séminaire est assurée par :

  • Philippe Martin, juriste, université de Bordeaux, Centre de droit comparé du travail et de la sécurité sociale (COMPTRASEC) ;
  • Olivier Lipari-Giraud, politiste, Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), laboratoire interdisciplinaire pour la sociologie économique (LISE) ;
  • Myriam Winance, sociologue, Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3).

Public cible et modalités de participation

Ce séminaire de recherche est ouvert à toutes et tous, sans inscription préalable, en cliquant sur le lien de connexion (zoom) de la séance.

Cependant, il s’adresse prioritairement aux chercheuses et chercheurs.

Recherche participative et handicap :Dialogue France-Québec

Programme

9h30 – 9h40 : Accueil Café

9h40 – 9h50 : Mot d’accueil
Isabelle Von Bueltzingsloewen, Professeure, Vice-présidente en charge de la recherche, des étudesdoctorales et de la science ouverte, Université Lyon 2

9h50 – 10h : Mot d’ouverture Le pouvoir de la recherche participative : des idées et des solutions ensemble

Mélanie Levasseur, Chercheuse, Professeure, Université de Sherbrooke

10h – 12h : Cinq Expériences de recherche participative francophone (Québec, France) 

 Caroline Pigeon, Chargée de recherche, Université Gustave Eiffel

Prendre des décisions éclairées : la recherche au service des droits des parents d’enfant vivant avec une surdité

Charles Gaucher, Chercheur, Université de Moncton
Claire Lesur, Responsable des communications et des projets, Association du Québec pour Enfants avec Problèmes Auditifs (AQEPA)

Pratiques inclusives en recherche participative


Marie-Hélène Poulin, Professeure, Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue
Marjorie Désormeaux-Moreau, Chercheur·e à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle etautisme et Président·e, Autisme Soutien

Trouver et garder son partenaire de danse : enjeux et solutions concrètes pour la recherche de partenaires 

Marie-Eve Lamontagne, Chercheuse, Université Laval
Benoit Durand, Directeur général, Association des TCC des deux rives

Polyordinaires une recherche participative sur le polyhandicap 

Myriam Winance, Chargée de recherche, INSERM
Cyril Desjeux, Directeur scientifique, Handéo
Béatrice Deries, Formatrice chercheuse, École Rockefeller

Favoriser la pratique du vélo et des mobilités actives pour tous : des solutions co-construites sur le terrain 

 Camille Pechoux, Ergothérapeute, co-fondatrice, Praxie Design

12h – 13h30 : Repas

13h30 – 15h : Table ronde Vers une recherche participative réussie : leviers, bonnes pratiques et apprentissages collectifs, animée par

Anna Rita Galiano, Enseignante-chercheure, Université Lyon 2 o Mario Légaré, Directeur général, Adaptavie
François Routhier, Professeur, Université Laval
Gérard Uzan, Ingénieur de recherche, Université Paris 8o Sandra Bossard, Présidente, Association Française des Professionnels pour l’Accessibilité aux Personnes Handicapées (AFPAPH)

Valorisation de la recherche participative en milieu universitaire

Myriam Winance, Chargée de recherche, INSERM

François Routhier, Professeur, Université Laval 

Culture et médiation

Dannyelle Valente, Maître de conférences, Université Lyon 2

Ingrid Verduyckt, Professeure, Université de Montréal 

Mobilité

Caroline Pigeon, Chargée de recherche, Université Gustave Eiffel  Nicolas Baltenneck, Maître de conférences, Université Lyon 2
Mario Légaré, Directeur général, Adaptavie

17h30 – 18h : Mot de fermeture S’unir pour agir : ensemble vers une recherche plus participative / remise de prix affiche / Synthèse

Mélanie Levasseur, Chercheuse, Professeure, Université de Sherbrooke 

18h : Cocktail dinatoire

Journée Scientifique de la Fedrha sur le thème “Handicap visuel et participation sociale : les apports de la recherche”

Programme

9h00 : Mot d’introduction, présentation de la Fedrha, présentation de la journée par les organisatrices


9h30 : Scolarisation des élèves déficients visuels et participation sociale, Frédéric Dupré, Esther Atlan, Caroline Treffe,Nathalie Lewi-Dumont et Florence Bernard. Grhapes – INSEI

10h00 : Le vécu scolaire hors les murs de la classe des élèves aveugles et malvoyants en question, Jean-François Poulelaouen1,2, Omar Zanna2 et Cendrine Mercier3. Groupe Vyv3 Pays de la Loire, 2CREN, Université de Nantes, 3INSPE, Académie de Nantes 10h30 : Recherche participative, co-design d’outils et pratiques multisensorielles pour soutenir le développement des enfants en situation de handicap visuel, Carolane Mascle1 et Dannyelle Valente2,3. 1LISEC, INSPE Université de Strasbourg, 2DIPHE, Université Lyon 2, 3Laboratoire SMAS, Université de Genève

11h00-11h30 : pause


11h30 : Perception visuo-spatiale et déficience visuelle, Hind Drissi1,2 et Laure Pisella2. 1Centre Technique Régional pour la Déficience Visuelle, 2Equipe trajectoire, CRNL

12h00 : Orientation et insertion professionnelles des jeunes déficients visuels – recherches académiques et appliquées à la Fondation Asile des aveugles, Lucien Panchaud1 et Aline Leavy 1,2,3. 1Fondation Asile des aveugles, 2Centre de recherche en psychologie du conseil et de l’orientation, Université de Lausanne, 3Laboratoire SMAS, Université de Genève

12h30-14h00 : Repas


14h00 : La participation sociale des personnes en situation de handicap visuel : éclairage juridique, Emilie Bertin, CRJFC, Université de Franche-Comté et Paris VIII


14h30 : Le handicap (visuel) : une question de temps, Marion INK, Centre d’Etudes des Mouvements Sociaux, INSERM

15h00 : Design Participatif pour améliorer la compréhension et l’accès des contenus artistiques et scientifiques pour les personnes avec une déficience visuelle, Aurélia Isler1, Lola Chennaz2, Carolane Mascle2, Marco Hessels1, Edouard Gentaz2 et Dannyelle Valente2,3. 1MEDASI, Université de Genève, 2SMAS, Université de Genève, 3DIPHE, Université Lyon 2

15h30 : À travers les yeux d’un patient malvoyant : une expérience de sensibilisation axée sur les interactions sociales en réalité virtuelle, Johanna Delachambre1, Monica Di Méo2, Frédérique Lagniez2, Christine Morfin-Bourlat2, Stéphanie Baillif2, Hui-Yin Wu1 et Pierre Kornprobst1. 1Université Côte d’Azur, Inria, 2CHU Pasteur, Nice

16h00 : Enquête Homère : de la recherche à un projet fédératif sur les déficiences visuelles, Caroline Pigeon1, Anna Rita Galiano2, Nicolas Baltenneck2 et Mireille Prestini3. 1Lescot, Université Gustave Eiffel, 2DIPHE, Université Lyon 2, 3Fédération des Aveugles et Amblyopes de France

16h30 : Mot de la fin